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Stamina - uno spunto di riflessione

Parte del pubblico al convegno di Vannoni a VastoQuesto articolo è dedicato a tutti i malati che confidano nel metodo Stamina per trovare una risoluzione ai loro problemi e prego di leggerlo interamente, senza pregiudizi, ma di esporre valutazioni e commenti solo dopo attenta valutazione. Io non guadagno nulla per quello che dico, tranne qualche insulto e a volte anche qualche minaccia da parte di chi non approva il mio pensiero, ma lo faccio lo stesso. Non voglio insegnare nulla a nessuno, né cercare di convincere alcuno, ma solo portare avanti alcuni punti di riflessione per vedere le questioni a 360 gradi. Arrivo al dunque.


Il 21 novembre presso il Liceo Scientifico R. Mattioli di Vasto, il Professor Vannoni ha presentato un dibattito esplicativo sul metodo Stamina per la cura di molte patologie neurodegenerative gravi per cui non esiste una cura. Nei giorni precedenti all'evento alcune persone presentarono una raccolta firme per impedire il discorso del Professore. Personalmente, pur condividendo il testo della lettera, non ho firmato perché non ritengo né giusto, né etico impedire una presentazione che gli studenti e parte della cittadinanza hanno richiesto e approvato, anche per il fatto che ha permesso, seppur per poco tempo, di portare avanti un dibattito tra, diciamo, fazioni avverse sullo stesso problema. La sala era piena, sia di studenti che di cittadini qualunque intervenuti ad assistere alla lezione del Professore. Prima dell'intervento di Vannoni viene dato un piccolo spazio a Vittorio De Iuliis che esprime la sua posizione sulla non scientificità del metodo Stamina. Il Professor Vannoni inizia il suo discorso parlando in maniera generica e non tecnica esponendo quali sono state le difficoltà che ha incontrato per l'affermazione del metodo Stamina. Dopo di lui la Biologa di Stamina spiega nei dettagli tecnici il metodo e poi è il momento del padre della piccola Noemi, affetta da SMA1, che espone il suo punto di vista e si scaglia verso di noi accusandoci di essere i colpevoli della non cura della figlia. I colpevoli. Di cosa? Dopo c'è stato un piccolo spazio per fare delle domande a Vannoni alle quali non sono certo state date risposte soddisfacenti.

Ora abbandono il mio modo di pensare per fare quello che mi viene sempre chiesto, cosa che avrei voluto fare in sede di dibattito, ma, per ragioni di tempo, non ho ho avuto l'opportunità. Mi rivolgo proprio ai famigliari dei malati, dal padre della piccola Noemi a tutti gli altri in attesa della cura Stamina. Non parlo di non scientificità del metodo, non batto sulla mancanza di prove verificate e sperimentazione, sono cose che non servono in questi casi, come ha detto Vannoni e sottoscrivo anche io, non c'è tempo, queste persone hanno bisogno di una cura subito e i tempi di sperimentazione sono troppo lunghi, quindi io cerco di dire la mia su come mi comporterei se fossi al posto del padre di Noemi.
Mi spaccherei in quattro per avere la cura in cui confido, spaccherei le montagne, porterei azioni legali a destra e a manca, andrei su tutte le TV, radio e giornali, organizzerei manifestazioni, cortei, raduni, mi incatenerei fuori al ministero della Salute fino a convincere chi di dovere ad autorizzare la cura compassionevole come mio diritto e non mi fermerei fino all'ottenimento della cura. Non sto facendo ironia, lo farei veramente. Ma continuerei con la stessa enfasi, dopo ottenuta la cura, obbligando Stamina a mettersi in regola con la sperimentazione, ad ottenere scientificità del metodo, a coinvolgere il mondo scientifico condividendo dati, a valutare la cura in maniera obiettiva attraverso test verificabili in peer review. Insomma a fare tutto quello che fino ad ora non è stato fatto. Non sto a sindacare se il metodo funzioni o no, ma va sottolineato che nella vicenda qualche colpa a Stamina va riconosciuta; che poi sia lecito o no bloccare una cura, parlo in maniera etica non legale, è un altro affare. La cura è stata bloccata perché legalmente non poteva essere riconosciuta come compassionevole, dato che mancavano i requisiti per il suo riconoscimento e sono state rilevate alcune irregolarità che hanno spinto a fare quello che è stato fatto. Nessun complotto politico o dei potenti, né capricci di qualche scienziato geloso, solo applicazioni di regole che, ci piaccia o no, esistono. Ora qualcuno dirà e lo dico anche io, che davanti alla malattia e alla sofferenza le regole e la burocrazia dovrebbero lasciare il posto all'Umanità e all'etica e posso anche sottoscrivere che è vero. Il problema è che, a causa nostra e per nostra intendo di tutti noi esseri umani nessuno escluso, a decidere in medicina non sono più medici e infermieri, ma gli avvocati. Porto due esempi personali che andrebbero valutati. Quando ero un tirocinante a Roma, una ventina di anni fa, fui testimone di un incidente. Ero in compagnia di un mio amico appena laureato in medicina. Abbiamo dato soccorso immediato ad un ragazzo steso a terra privo di sensi e incapace di respirare a causa di un trauma alla glottide. Le vie aeree alte erano completamente ostruite, la respirazione artificiale col pallone Ambu non aveva alcun effetto, l'aria tornava indietro. Che fare allora? La mia macchina era, ed è tuttora, praticamente un centro di rianimazione ambulante, avevamo a disposizione un kit per mini tracheo e abbiamo pensato di tentare il tutto per tutto. Abbiamo proceduto alla tracheotomia. Dopo una decina di minuti è arrivata l'ambulanza, se non avessimo praticato la tracheotomia il ragazzo sarebbe morto (dichiarazione dei sanitari che ci hanno anche elogiato), invece è vivo, ha subito molti interventi e ne è uscito vivo. Ottimo lavoro, direte. No. I famigliari ci hanno querelato per lesioni e sapete il motivo? Io ero Infermiere, mentre il mio amico era laureato, ma non ancora iscritto all'Ordine del Medici. Nessuno dei due era autorizzato ad eseguire una tracheotomia. Eppure gli abbiamo salvato la vita. L'altro caso emblematico forse è ancor più paradossale. Un caso di arresto cardiaco trattato con massaggio cardiaco. Ho mantenuto la cosa per una decina di minuti prima dell'arrivo dell'ambulanza, evitando la morte della persona. Al sopraggiungere dei soccorsi hanno potuto continuare con i farmaci adatti e lo sfortunato poté riabbracciare i suoi cari dopo qualche giorno di rianimazione. Mi fu contestato, dalla persona salvata, il fatto che le compressioni hanno creato un indolenzimento del torace alla persona. Tutte e due le accuse sono state archiviate dai giudici, ma son rotture lo stesso. Ma cosa c'entrano questi esempi con la faccenda Stamina? Sono modi per far capire che se, in entrambe i casi, ci fossimo limitati ad aspettare i soccorsi, dal punto di vista legale non avremmo avuto problemi, il nostro dovere sarebbe stato svolto semplicemente chiamando chi di dovere e aspettando i soccorsi, ma ci sarebbero stati due morti. Ora e arrivo al dunque, cerchiamo di metterci nei panni di chi deve decidere di autorizzare una terapia non sperimentata, non documentata seguendo quello che è l'istinto morale e non logico, come abbiamo fatto noi salvando delle vite. Tutto bene fino a che le cose vanno bene, ma l'esperienza insegna, e ci arriverò, che quando qualcosa va storto poi le cose si complicano e quindi quello che era all'apparenza un gesto di coraggio e bontà da parte di un legislatore che vuole aiutare il prossimo autorizzando come cura compassionevole un farmaco che non ha iniziato nessuna fase sperimentale, si trasforma istantaneamente in una pecca indelebile degna di essere condannata. Ci sono precedenti? Certo che ci sono e riguardano proprio una persona che il professor Vannoni, nel suo intervento a Vasto, ha menzionato come esempio negativo di mala sanità: Tullio Simoncini.Luca Menichelli e Vittorio De Iuliis intervistati al convegno di Vannoni
Per chi non lo conosce, Tullio Simoncini è un medico che rompe gli schemi del fare scientifico sostenendo che il cancro sia un fungo e ha iniziato a trattarlo come tale somministrando Bicarbonato di Sodio ai malati. Ha avuto un buon seguito e i tentativi di bloccare le sue terapie sono state considerate come un modo dei potenti, le ditte farmaceutiche, di bloccare una terapia efficace (mi ricorda altri casi, a voi no?). Tutto questo fino a quando non è successo il patatrac e Simoncini è stato considerato la causa della morte di un paziente. Le conseguenze sono state catastrofiche e tutti si scagliarono contro tutti, in particolare contro l'ordine dei medici, perché “nessuno aveva fatto nulla per impedire che una terapia non sperimentata e considerata antiscientifica fosse somministrata procurando la morte di un paziente”. La stessa stampa, che prima aveva accusato la mancanza di sensibilità da parte della scienza ora era pronta ad accusare la stessa scienza per non aver impedito una cosa riconosciuta non scientifica. Alla luce di tutto questo è comprensibile che nessuno si voglia prendere la responsabilità di autorizzare una cosa che poi potrebbe ritorcersi contro. Siamo sinceri con noi stessi e facciamoci una domanda, liberi da coinvolgimenti emotivi, ma quanti di noi se la sentirebbero di rischiare? Sicuramente è poco etico e porta a conseguenze anche spiacevoli, ma purtroppo dobbiamo abituarci ad agire sulla difensiva per difenderci da chi a volte cerchiamo di aiutare. Spero di essere stato chiaro in questo punto che sicuramente smuoverà un bel po' di polemiche, ma prima di polemizzare invito a rifletterci sopra, ad immedesimarsi in chi deve mettere sul piatto della bilancia tutti gli aspetti perché, come riportato negli esempi sopra, sarebbe bello poter autorizzare in maniera compassionevole la cura Stamina a tutti, ma cosa accadrebbe se qualcosa andasse storto? Questo blocca il processo tanto richiesto, non fantomatici interessi superiori. Certamente si potrebbe ovviare al problema con un pilatismo: “Vuoi la cura? Io dico che non dovresti prenderla, ma se vuoi affidarti a loro fai pure, ma io non voglio sapere nulla delle conseguenze. Hai problemi? Risolvili da solo”. Mi sembra poco etico.
Ma in tutto ciò quali responsabilità ha Stamina? Il mio punto di vista è che non ha fatto tutto quello che era necessario per imporre l'applicazione compassionevole della cura omettendo, quando avrebbe potuto, di presentare tutto quello che era necessario presentare. Quanti dei sostenitori di Stamina conoscevano il metodo prima della trasmissione delle IENE? Il metodo non è stato inventato questo inverno e lo stesso Vannoni ha dichiarato di utilizzarlo da anni con dei risultati. Dunque? Si parla della necessità di somministrare senza sperimentare perché i malati non hanno tempo e questo è vero, ma ha avuto tutto il tempo per poter portare avanti quanto necessario nel mentre che trovava applicazione il metodo, cosa lo ha impedito? Perché questi dati non sono stati resi pubblici prima? Perché questi risultati sono venuti alla luce solo dopo il servizio delle IENE? Non voglio assolutamente portare avanti accuse di malafede o di frode, ma almeno chiedo che si riconoscano delle responsabilità per questa mancata applicazione del metodo scientifico quando era possibile farlo. Se avessero presentato dei dati verificabili avviando la prima fase sperimentale, se avessero fatto le cose secondo regola sulla sicurezza adesso non saremmo qui a discutere e nessuno avrebbe impedito a nessuno di ottenere la sua cura. Questo mio articolo non è un mezzo con cui fare polemica verso Stamina, come ha detto Vannoni stesso a Vasto, nulla mi farebbe più felice di scoprire che il metodo funzioni e mi piacerebbe in caso vedere questo sistema, che se dimostrato rappresenterebbe una vera rivoluzione positiva in campo scientifico, somministrato in tutti gli ospedali del mondo, ma vuole essere uno spunto di riflessione verso chi confida nel metodo con l'invito a non limitarsi al semplice sostegno a Vannoni e al disgusto verso tutti quelli che vedono la cosa in maniera diversa, ma ad un impegno concreto a ricevere delle risposte che dicano in maniera inconfutabile, senza giri di parole, che abbiamo finalmente scoperto il metodo definitivo per sconfiggere i nostri mali. Non dovrei essere io, scettico nel metodo e chiuso nel mio pensiero scientista, a pretendere queste dimostrazioni o a chiedermi il perché fino ad ora nulla è stato fatto per impedire che venisse bloccata l'applicazione di una cura compassionevole, ma chi spera che questa sia la strada giusta. Non fermatevi a giudicare, ma fate domande per uscire dalla confusione che si è generata. Queste parole non vengono da me, ma da genitori di bambini affetti da SMA 1, che dopo l'impatto mediatico scaturito dal servizio delle IENE, non si sono limitati a confidare in maniera fideistica in chi gli prometteva una cura per i figli, ma hanno chiesto, con lettere firmate, un chiarimento per  cui stanno ancora aspettando una risposta. Forse non hanno a cuore la salute dei loro figli?
Ribadisco che non accuso Stamina di frode, credo nella sua buona fede, ma le cose non si fanno in questa maniera e la bocciatura del metodo non è stata determinata da complotti improbabili (soli contro tutto il mondo), ma dall'incapacità di capire come si agisce veramente in maniera scientifica. Incapacità che ha rallentato una sperimentazione chiarificatrice lasciando nel dubbio molte persone che vivranno con la consapevolezza che forse c'era un modo per salvare i propri cari.
Questo volevo dire a Vasto, che è ben diverso da quanto in maniera preventiva e preconcetta sono stato accusato di volere, ma non ne ho avuto la possibilità. Ci saranno altre occasioni di confronto. Spero.
In bocca al lupo a tutti.

Luca Menichelli


Link consigliati:
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Comments  

Posted on: 2015-10-03 14:59 Posted by:Nora 0
In bocca al lupo, Gemma.
#6 Quote
Posted on: 2013-12-04 19:17 Posted by:Sonia Sciascia 0
Quoting Gemma:
Non mi stancherò mai di rileggere questo articolo. Sottoscrivo anche le virgole e gli errori di battitura. Grazie per il suo interessamento nei nostri confronti. Ha centrato in pieno i sentimenti di noi malati che cerchiamo delle risposte e otteniamo solo cattiva informazione che ci pirta solo confusione. Chi la offende dovrebbe vergognarsi.
Gemma affetta da Sclerosi multipla.



Tanti auguri Gemma
#5 Quote
Posted on: 2013-12-04 19:16 Posted by:Sonia Sciascia 0
Sembra che i suoi appelli sono stati ascoltati. Ho letto che prenderà il via la sperimentazione a Miami. Speriamo ci si capisca qualcosa, anche se mi fido poco
#4 Quote
Posted on: 2013-11-29 18:02 Posted by:Gemma +3
Non mi stancherò mai di rileggere questo articolo. Sottoscrivo anche le virgole e gli errori di battitura. Grazie per il suo interessamento nei nostri confronti. Ha centrato in pieno i sentimenti di noi malati che cerchiamo delle risposte e otteniamo solo cattiva informazione che ci pirta solo confusione. Chi la offende dovrebbe vergognarsi.
Gemma affetta da Sclerosi multipla.
#3 Quote
Posted on: 2013-11-28 18:17 Posted by:Sonia Sciascia +4
Gentile dott. Menichelli
sono la mamma di un bambino SMA di 16 mesi ed ero alla conferenza di Vannoni con la speranza di avere delle risposte ai miei dubbi. Sono rimasta un po' schifata dal rivedere il video di Golia con la bambina affetta da SMA e non ho avuto nessuna risposta per convincermi su da farsi. Amo mio figlio Giacomo e vorrei vederlo camminare e giocare come gli altri e confidavo nella cura, ma sono andata via delusa. Leggendo il suo messaggio qui sopra capisco che dobbiamo darci da fare per avere delle risposte, che non ci dobbiamo fidare dei propinatori di miracoli. Grazie per quello che fa, ha il mio pieno appoggio e collaborazione. Ci aiuti a capire.
#2 Quote
Posted on: 2013-11-28 16:06 Posted by:Stefano De Julis +5
Complimenti, Luca. La domanda me la sono posta anche io: se sono anni che il metodo Stamina viene applicato, c'è stato tutto il tempo di ottenere dati pre-clinici. Dove sono dunque tali dati? Al S.Raffaele il metodo scientifico l'hanno applicato, hanno impiegati alcuni anni fra fase pre-clinica e sperimentazione umana, ma alla fine sono arrivati ad ottenere una terapia (con efficacia documentata) per la leucodistrofia metacromatica.
#1 Quote

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